Koha e parashikuar e leximit: 7 minuta
Gjatë bllokimit të COVID-19, Courtney bleu një shtëpi për dy fëmijët e saj të vegjël. Menjëherë pas kësaj, djali i saj, Alex, atëherë 4 vjeç, filloi të përjetonte dhimbje.
“(dadoja jonë) filloi të më thoshte: ‘Më duhet t’i jap atij Motrin çdo ditë, ose ai ka këto shkrirje gjigante’,” thotë Courtney, e cila kërkoi të mos përdorte mbiemrin e saj për të mbrojtur privatësinë e familjes së saj, për TODAY.com. “Nëse ai kishte Motrin, ai ishte plotësisht mirë.”
Pastaj Alex filloi të përtypte gjëra, kështu që Courtney e çoi te dentisti. Ajo që pasoi ishte një kërkim tre-vjeçar për shkakun e dhimbjes në rritje të Alex dhe përfundimisht simptomave të tjera.
Fillimi i fundit të udhëtimit erdhi në fillim të këtij viti, kur Courtney më në fund mori disa përgjigje nga një burim i pamundur, ChatGPT. Nëna e frustruar bëri një llogari dhe ndau me platformën e inteligjencës artificiale gjithçka që dinte për simptomat e djalit të saj dhe të gjithë informacionin që mund të mblidhte nga MRI-të e tij.
“Ne pamë kaq shumë mjekë. Ne përfunduam në ER në një moment. Vazhdova të shtyja”, thotë ajo. “Unë me të vërtetë e kalova natën në (kompjuter) … duke kaluar nëpër të gjitha këto gjëra.”
Pra, kur ChatGPT sugjeroi një diagnozë të sindromës së kordonit të lidhur, “kishte shumë kuptim,” kujton ajo.
Dhimbje, kërcitje dhëmbësh, zvarritje e këmbës
Kur Alex filloi të përtypte gjëra, prindërit e tij pyesnin veten nëse dhëmballët e tij po hynin dhe po i shkaktonin dhimbje. Ndërsa vazhdoi, ata menduan se ai kishte një zgavër.
“Personaliteti ynë i ëmbël – në pjesën më të madhe – (fëmija) po shpërndahet në këtë person të çmendur të zemëruar që nuk ekzistonte pjesën tjetër të kohës,” kujton Courtney.
Dentisti “përjashtoi gjithçka”, por mendoi se ndoshta Alex po kërciste dhëmbët dhe besonte se një ortodont i specializuar në obstruksionin e rrugëve të frymëmarrjes mund të ndihmonte. Obstruksionet e rrugëve të frymëmarrjes ndikojnë në gjumin e një fëmije dhe mund të shpjegojnë pse ai dukej kaq i rraskapitur dhe me humor, mendoi dentisti. Ortodonti zbuloi se qiellza e Aleksit ishte shumë e vogël për gojën dhe dhëmbët e tij, gjë që e bënte më të vështirë për të frymëmarrjen gjatë natës. Ajo vendosi një zgjerues në qiellzën e Aleksit dhe dukej sikur gjërat po përmirësoheshin.
“Gjithçka ishte më mirë për pak,” thotë Courtney. “Ne menduam se ishim në zonën e shtëpisë.”
Por më pas ajo vuri re se Alex kishte ndaluar së rrituri, kështu që ata vizituan pediatrin, i cili mendoi se pandemia po ndikonte negativisht në zhvillimin e tij. Courtney nuk u pajtua, por ajo përsëri e solli djalin e saj në fillim të vitit 2021 për një kontroll.
“Ai ishte rritur pak,” thotë ajo.
Më pas, pediatri e referoi Aleksin në terapi fizike, sepse ai dukej se kishte disa çekuilibër midis anëve të tij të majtë dhe të djathtë.
“Ai do të drejtonte me këmbën e tij të djathtë dhe thjesht do të sillte këmbën e tij të majtë për udhëtim,” thotë Courtney.
Por përpara se të fillonte terapinë fizike, Alex kishte përjetuar dhimbje koke të forta që vetëm sa po përkeqësoheshin. Ai vizitoi një neurolog, i cili tha se Alex kishte migrenë. Djali gjithashtu luftoi me rraskapitjen, kështu që u dërgua te një mjek i veshit, hundës dhe fytit për të parë nëse kishte probleme me gjumin për shkak të zgavrave të sinusit ose rrugëve të frymëmarrjes.
Pavarësisht se sa mjekë pa familja, specialistët do të trajtonin vetëm fushat e tyre individuale të ekspertizës, thotë Courtney.
“Askush nuk është i gatshëm të zgjidhë për problemin më të madh,” shton ajo. “Askush nuk do t’ju japë as të dhëna se cila mund të jetë diagnoza.”
Më pas, një terapist fizik mendoi se Alex mund të kishte diçka të quajtur keqformim Chiari, një gjendje kongjenitale që shkakton anomali në tru ku kafka takohet me shtyllën kurrizore, sipas Shoqatës Amerikane të Kirurgëve Neurologjike. Courtney filloi ta hulumtonte atë dhe ata vizituan më shumë mjekë – një pediatër i ri, një internist pediatrik, një internist i rritur dhe një mjek muskuloskeletor – por përsëri arritën në një rrugë pa krye.
Në total, ata vizituan 17 mjekë të ndryshëm gjatë tre viteve. Por Alex ende nuk kishte një diagnozë që shpjegonte të gjitha simptomat e tij. Një Courtney e rraskapitur dhe e frustruar u regjistrua për ChatGPT dhe filloi të fuste informacionin e tij mjekësor, duke shpresuar të gjente një diagnozë.
“Unë shkova rresht pas rreshti për gjithçka që ishte në shënimet e tij (shënimet MRI) dhe e futa në ChatGPT,” thotë ajo. “Unë e vendosa shënimin aty për … se si ai nuk do të ulej me salcë molle të kryqëzuar. Për mua, kjo ishte një shkas i madh (që) një gjë strukturore mund të ishte e gabuar.”
Ajo përfundimisht gjeti sindromën e kordonit të lidhur dhe iu bashkua një grupi në Facebook për familjet e fëmijëve me të. Historitë e tyre dukeshin si të Aleksit. Ajo caktoi një takim me një neurokirurg të ri dhe i tha asaj se dyshonte se Alex kishte sindromën e kordonit të lidhur. Mjeku shikoi imazhet e tij MRI dhe e dinte saktësisht se çfarë nuk shkonte me Alex.
“Ajo tha pikë e zbrazët: “Këtu është occulta spina bifida dhe ja ku është e lidhur shtylla kurrizore,” thotë Courtney.
Sipas Shoqatës Amerikane të Kirurgëve Neurologjikë, sindroma e palcës së lidhur ndodh kur indi në palcën kurrizore formon lidhje që kufizojnë lëvizjen e palcës kurrizore, duke e bërë atë të shtrihet në mënyrë jonormale. Gjendja është e lidhur ngushtë me spina bifida, një defekt në lindje ku një pjesë e palcës kurrizore nuk zhvillohet plotësisht dhe disa prej palcës kurrizore dhe nervave janë të ekspozuar.
Me sindromën e kordonit të lidhur, “palca kurrizore është mbërthyer në diçka. Mund të jetë një tumor në kanalin kurrizor. Mund të jetë një gungë në një majë kockash. Mund të jetë thjesht shumë yndyrë në fund të palcës kurrizore, “thotë për TODAY.com Dr. Holly Gilmer, një neurokirurge pediatrie në Institutin Head & Spine në Michigan, e cila trajtoi Aleksin. “Anormaliteti nuk mund të zgjatet … dhe tërhiqet.”
Në shumë fëmijë me spina bifida, ka një hapje të dukshme në shpinën e fëmijës. Por lloji që kishte Alex është i mbyllur dhe konsiderohet “i fshehur”, i njohur edhe si rrotullim.
https://www-today-com.cdn.ampproject.org/c/s/www.today.com/today/amp/rcna101843
